පසුගියදා ජනාධිපතිවරයා ‘ඔස්ටියෝ ජෙනසිස් ඉම්පර්ෆෙක්ටා’ (Osteogenesis Imperfecta) නම්, අස්ථි බිදී යාමේ දුර්ලභ රෝගී තත්ත්වයට ගොදුරු වූ සෞභාග්‍යා නම් දැරියක තම ඇකයේ හොවාගෙන සුරතල් කරන අයුරු දැක්වෙන ඡායාරූපය විද්‍යුත් හා මුද්‍රිත මාධ්‍යවල දැකගත හැකිවිය.
මාතර කඹුරුපිටියේ පොරඹුරුවාන රන්සෑගොඩ ගම්මානයේ දීපිකා විජිතමාලි හා ඩබ්.එම්.ඒ. ධනපාල යුවළට දාව සිඟිති සෞභාග්‍යා දෙව්මිණි මෙලොව එළිය දුටුවේ 2004 සැප්තැම්බර් මස 29 වන දිනයි.
ඒ ඔවුන්ගේ දෙවන දරුවා ලෙසිනි. ඉපදීමට පෙරම පමණට වඩා බර යැයි හඳුනාගෙන සිටි බැවින් දරුවා බිහිකරවූයේ සිසේරියන් සැත්කමක්
ආධාරයෙනි. සෞභාග්‍යා කිලෝ ග්‍රෑම් 2.750 ක නිරෝගී උපත් බරකින් යුතු දැරියක වූවාය.
“නමුත් උපදින කොටම දුවගේ අස්ථි බිඳීමට ලක්වෙලයි තිබුණේ. දොස්තර මහත්තුරු කිව්වා එයා ඔස්ටියෝ ජෙනෙසිස් ඉම්පර්ෆෙක්ටා කියන ඇට බිඳීමේ රෝගයට ගොදුරු වෙච්ච දරුවෙක් කියලා. මාතර රෝහලෙන් දවස් 7 කට පස්සෙ අපිව වැඩිදුර පරීක්ෂණවලටයි , ප්‍රතිකාරවලටයි කරාපිටිය රෝහලට යැව්වා.
එහෙදී මුල් දවස් තුනේ පැය අටෙන් අටට ඉන්ජෙක්ෂන් ගහලා පස්සෙ මාස 3 න් 3 ට ඉන්ජෙක්ෂන් ගහන්න නියම කළා. “දැරියගේ මව වන දීපිකා පවසන්නීය.
ඔස්ටියෝජෙනෙසිස් ඉම්පර්ෆෙක්ටා යනුවෙන් හැඳින්වෙන මෙම රෝගී තත්ත්වය ජානමය ප්‍රශ්නයක් නිසා උද්ගත වන තත්ත්වයකි. මෙහිදි අස්ථිවලට අමතරව සම්බන්ධක පටක වැඩීම අවම වීමද සිදුවේ. ඊට හේතුවන්නේ මේවා සෑදීමට අවශ්‍ය කොලජන් (collagen) නම් ප්‍රෝටීනයේ එක් කොටසක් නිපදවීම ඇන හිටීමය.
එවිට සම්බන්ධක පටක නොවැඩෙන නිසා අස්ථි ශක්තිමත්වීමද සිදු නොවේ. මෙහිදී අස්ථි පංජරයේ වැඩීම නිසි ලෙස සිදුනොවීම නිසා රෝගියාගේ සිරුරද නිසි ලෙස වැඩීම සිදුවන්නේ නැත.
මෙම රෝගය යම් ප්‍රමාණයකට සුව කළ හැකි බවත්, කෙසේ හෝ ඒ සඳහා තවත් වසර 12 ක් වත් මේ අන්දමින් ප්‍රතිකාර කළ යුතු බවත් සඳහන් කළ වෛද්‍යවරුන් අනතුරුව ලෝහ කූරු මගින් අස්ථි ස්ථාවර කළ යුතු බවත් මේ වනතෙක් ශ්‍රී ලංකාවේදී මෙබඳු සැත්කමක් කර නැති බවත් පවසා ඇත.
ගතින් දුබල වුවත් සෞභාග්‍යා ඉහළ බුද්ධි මට්ටමකින් යුතු දැරියක බව ඇගේ මව පවසන්නීය. මේ වන විට පොරඹුරුවාන මහ විදුහ‍ලේ 5 ශේ්‍රණියේ ඉගෙනුම ලබන ඇය සෑම විටම පංතියේ මුල් 10 දෙනා අතර රැඳීමට සමත්ව සිටියි. මේ සඳහා ඇයට පාස‍ලේ ගුරු මණ්ඩලයේ මෙන්ම යෙහෙළියන්ගෙන් ලැබෙන සහයද ඉතා ඉහළ ය.
“මාත් දුවත් එක්ක හැමදාම ඉස්කෝලෙට ගිහින් ඇරෙන තුරුම ඉන්නවා. ඔය දොට්ට පිලට යන කොට එක්කං යන එක විතරයි මං කරන්නෙ. අනෙක් හැම වැඩකටම එයාට උදව් කරන්නෙ එයාගෙ යාලුවොයි, ගුරු මහත්ම මහත්මීනුයි. ඒ විතරක් නමෛයි අපි ඉස්කෝලෙට එන්නෙ බස් එකේ. පොඩි ගැස්සීමකින් හරි දුවගෙ ඇට බිඳෙන්න පුළුවන්.
මේ ගැන බස් වල රියැදුරු මහත්තුරු කොන්දොස්තර මහත්තුරු වගේම යන එන අයත් දන්නවා. ඒ හින්ද දුව ඉස්කෝලෙ ළඟින් බහින කං බොහොම හිමින් තමයි බස් එක යන්නෙ.” දීපිකා පවසන්නෙ ස්තුති පූර්වක හඬකිනි.
පුංචි සෞභාග්‍යා වෙසෙන නිවස පිහිටා ඇත්තේ කඹුරුපිටියෙ පොරඹුරුවාන, රන්සා ගොඩ, නිල්වලා ගඟේ අත්තක් වන කිරඹාර ගඟට ආසන්නවය. එබැවින් ගඟ යන්තම් පිටාර ගැලුවද ඇගේ නිවස ජලයෙන් යටවේ. එසේ ජලයෙන් යටවූ අවස්ථාවක සෞභාග්‍යා රෝද පුටුවකට වී සිටින දර්ශනයක් වතාවක් විද්‍යුත් මාධ්‍යයක ප්‍රදර්ශනය කෙරිණ.
පසුව එය අන්තර්ජාලයේද පළවූ අතර ඊට කලකට පසු වෙනත් විද්‍යුත් මාධ්‍යයකද ඒ අන්තර්ජාලයේ පළවූ පුවත විකාශය වූ බව දීපිකාට අසල්වැසියෙකුගෙන් දැනගන්නට ලැබි තිබේ.
ඒ මාධ්‍ය ආයතනයට කතා කිරීමේ ප්‍රතිඵලයක් ලෙස ඔවුන් සෞභාග්‍යාගේ සියලු පුවත් නැවත තම නාළිකාවෙන් විකාශය කිරීමට පියවර ගෙන තිබිණි. එය ජනාධිපති වරයාගේ අවධානයට ලක් වී ජනාධිපති කාර්යාලයෙන් දීපිකාට ඇමතුමක් ලැබුණු බව ඇය පැවසුවාය.
“ජනාධිපති කාර්යාලයෙන් හේරත් කියලා ලේකම් මහත්තයෙක් කතා කරලා විස්තර සේරම අහගත්තා. ඊට පස්සේ ධම්මිකා කියලා නෝන කෙනෙකුත් කතා කළා. පස්සෙ ලක්ෂ්මන් යාපා අබේවර්ධන මහත්තයගෙ බිරිඳ පද්මිණි මැඩම් අපට වාහන පහසුකම් සලසා දීලා අපිව රිජ්වේ ආර්යා ළමා රෝහලට යැව්වා. එහේ පරීක්ෂණ කරන අතර තුර තමයි ජනාධිපතිතුමා මුණගැහෙන්න අවස්ථාව සැලසුනේ. ඒ ධම්මිකා නෝනා මාර්ගයෙන්.
“එතුමා බොහොම ආදරයෙන් දරුවව වඩා ගත්තා. දරුවව ලේසියෙන් වඩා ගන්න පුළුවන් කෙනෙක් නමෛයි. යන්්තම් ඇත්නම් අස්ථි බිඳෙනවා. ඒත් ජනාධිපතිතුමා ඉතා පරිස්සමට දරුවව වඩාගෙන දුකසැප ඇහැව්වා” දීපිකා පවසයි.
ඒ මොහොතේ සෞභාග්‍යා තම සතුට පළකරමින් “මාමේ, මාමව බලන්න ලැබුණ එක ලොකු සතුටක්” යනුවෙන් පවසා ඇති අතර ජනාධිපතිවරයාද ඊට ප්‍රතිචාර දක්වමින් ඇය සුවපත් කිරීමට අවශ්‍ය සියලු දෑ කිරීමට කටයුතු කරන බවත්, ඇගේ පවුලට උදව් කරන බවත් පවසා තිබේ.
0 comments:
Post a Comment